INTERVIU: Când dragostea se întâlnește cu sindromul Down

Cristina (Bălan) m-a cucerit cu vocea ei acum câțiva ani, când am fost la tribut Freddie Mercury în Hard Rock Cafe. Cum a putut să cânte, ce show a făcut…a fost wow! Soțul meu, unul dintre cei mai mari fani Freddie în viață, s-a dus la ea după spectacol, a îngenunchiat și i-a pupat mâna! Era copleșit. Normal că nu ne-a surprins atunci când a câștigat concursul ,,Vocea României”!

Cristina este mai mult decât o voce magnifică. Este o mamă care, mânată de multă, multă dragoste, a trecut peste prejudecăți, ,,sfaturi”, opinii medicale și i-a adus pe lume pe Toma și Matei! Cristina este o mamă care nu a renunțat la gemenii ei atunci când a aflat că au sindromul Down și care a avut curajul să-i înfrunte pe toți cei care au acuzat-o că i-a născut. Doamne, când i-am auzit povestea, Cristina m-a cucerit pentru a doua oară. Și definitiv.

Cristina a povestit, într-un interviu acordat FashionMoms, despre familia ei frumoasă, despre viața cu bune și rele, despre ce înseamnă să ai copii speciali în România.
FashionMoms:
Matei și Toma au 4 ani, merg la grădiniță acum? Dacă da, cum a fost acomodarea, dupa ce criterii ați ales grădinița? Aveți și alte ajutoare –  bunici, bona?
Cristina: De curând am zis să încercăm experiența numită grădiniță. Am simțit că băieții sunt pregătiți, că sunt suficient de mari să înțeleagă că mami și tati îi lasă la grădiniță câteva ore, apoi se întorc. Copiii trebuie să înțeleagă aceasta noțiune, altfel apar conflictele emoționale legate de abandon, care se traduc în tot felul de boli fizice. 
În cazul nostru, acomodarea s-a făcut rapid, însă chiar și așa, au existat momente când copiii erau frustrați și manifestau acest lucru prin anumite gesturi (de exemplu, ne dădeau palme când mergeam să-i luăm acasă). 
În cazul nostru, lucrurile sunt mereu complicate, pentru că statul român nu oferă aproape nimic copiilor speciali. Ei sunt excluși din societate, pentru că societatea nu are timp și rabdare, societatea acceptă doar indivizii care produc, care au un rost de natură materială. Pentru indivizi cu dizabilități nu avem timp. Deși avem atât de multe de învățat de la ei! 
Așa că, pentru noi, grădinița trebuie sa îndeplinească niște criterii de bază: să fie cu incluziune (copii tipici si speciali laolaltă), să aiba personal cu cunoștințe în anumite zone terapeutice (logopedie, kinetoterapie de exemplu) și să ne respecte regimul alimentar, care este unul gândit să ajute la evoluția lor neurologică șamd. 

Ajutor primim din sânul familiei, ambele bunici sunt extrem de iubitoare cu nepoții lor și am siguranța că sunt îngrijiți mereu cu cea mai mare atenție. Atât mama mea, cât și a lui Gabi sunt foarte atașate de pici. Noi ne-am mutat la sat, lângă casa socrilor mei, tocmai pentru a fi lângă familie și pentru a ne ajuta reciproc. Este foarte important pentru copii să fie înconjurați de părinți și bunici, aceștia din urmă au o energie, sunt mai răbdători, mai experimentați, sunt în altă etapă a vieții, nu ca noi, pe fugă și stresați să ne clădim viitorul. Ador să am familia lângă noi! 
 
FashionMoms: Cum decurge o zi obișnuită din viața voastră? Dar timpul liber cum îl petreceți, sunteți oamenii muntelui, vă place la mare, dansați?
Cristina:  Cel mai important moment al zilei este când ne hârjonim, cred. Nu mi-am făcut un clasament :)) Ne place să ne adunăm la grămadă și să ne alintăm până la transpirație. 
Cât despre munte, da, suntem acei oameni. Gabi și cumnatul meu, Mihai, sunt muntomani de mici. Eu am fost cerută pe munte, de altfel. Gabi a găsit cel frumos peisaj și apoi cele mai frumoase cuvinte: “vrei să fii soția mea?”. Însă în ultimii ani chiar nu am mai servit munte, mare, distracție, relaxare, decât tangențial (am ajuns la munte sau la mare cu concerte). Nu ne plângem de milă, am mai avut scurte evadări, de 2-3 zile, în Roma sau Amsterdam, Londra. Dar nici nu rezistăm fără copiii noștri, ăsta e adevărul. Pentru că situația noastră este una specială, noi am format un fel de “fortăreață”, unde suntem doar noi, codependenți unii de alții. Nu știu cât de sănătos este din punct de vedere psihologic, dar așa am procedat noi în fața vicisitudinilor…societății.

 

FashionMoms: Le cânți băieților? Care sunt cântecelele lor preferate?

Cristina: Vor, nu vor, băieții sunt spectatorii mei, pentru eu cânt zilnic ( în sensul de fredonat, măcar). Da, au melodii preferate, și deși am vrut mult ca piesa lor preferată să fie de la Queen (prietenii de ce), ei au ales Coldplay-Adventure of lifetime. Dar se entuziasmează imediat la “Another one bites the dust”, de exemplu. A, și am adus acasă un demo din studio, iar Toma mereu dădea volumul mic pe strofe, dar la refren băga la maxim. Cu alte cuvinte, își manifestă clar preferințele 🙂 Cântecele de copii nu prea le cânt eu, doar pe cele inventate de mine (unul din ele se numește “Cine e dragostea lu’ mami” hahaha).

Asta e realitatea maternității de stat românești. Medici care te înjură pe masa de nașteri (mi s-a întâmplat mie, nu e din auzite)

FashionMoms: Am citit povestea ta despre naștere, este atât de trist, de câtă lipsă de empatie au putut da dovadă medicii și asistentele…Cum ai reușit să treci peste, te-ai tratat pentru depresie post-partum?

Cristina: Este un subiect extrem de delicat. Nu am tratat niciuna din depresiile care m-au copleșit după naștere. Perioada post-partum pentru mine a însemnat spitalizare 32 de zile. Nu aveam altceva minte decât mă odihnesc cât mai mult, să am lapte pentru puiuții care se luptau pentru viață, în incubatoare. Lipsa de empatie a personalului medical nu ar fi așa o problemă dacă ar exista posibilitatea unor ședințe de terapie, chiar acolo, în spital.
Starea unui nou-născut este profund legată de starea mamei. Noi ne străduiam să ne menținem tonusul psihic și emoțional, între toate tâmpeniile sistemului public de sănătate, începând de la prețul rezervei în care am stat, care era imens pentru ce condiții oferea. Apoi ne loveam de presiunea șpăgii băgate în halate. Oare care medic/asistentă așteaptă atenții și cam câte atenții? Asta e realitatea maternității de stat românești. Medici care te înjură pe masa de nașteri (mi s-a întâmplat mie, nu e din auzite), asistente și infirmiere care mai că stau cu mâna întinsă să le dai, altfel nu mai fac serviciile pentru care sunt angajați…. Nu spun nimic nou și asta e crunt. Nu știu de unde vine puterea unui părinte, dar probabil că există o https://fashionmoms.ro/spaga-la-nastere-subiectul-de-care-toata-lumea-stie/sursă de la care ne alimentăm și ne transformăm în bestii când este vorba despre copiii noștri. Știi ce zic, e valabil pentru toți părinții iubitori. Nu există nimic din ce nu poți face pentru copilul tău, punct.

FashionMoms: Cum te-ai descurcat cu alăptarea? Ai întâlnit ,,binevoitori” care să-ți spună tot felul de mituri despre alăptare?

Cristina: Am avut șansa să fiu “interceptata” de o prietenă care era și ea însărcinată când eram și eu, iar ea mi-a oferit niște informații legate de alăptare. Eu eram că majoritatea: ce mare scofală, că doar e ceva natural, nu? Ei bine da, e la fel de natural ca vorbitul și mersul. Nici acelea nu se fac fără ceva efort și exercițiu. Așa că am devenit membră a celui mai mare grup de pe Facebook, numit Alăptează și acolo am primit toate informațiile necesare pentru a reuși să alăptez. Dar stai, că în cazul nostru a fost cu complicații, pentru că eu am născut prematur, la 31 săptămâni. Aveam un pui de 1300 și unul de 1500 kg. Nici împreună nu aveau greutatea unui copil la termen. Ne-am externat cu ei având câte 2 kg. Timp de câteva luni am făcut toate eforturile să alăptez (am folosit toate tetinele și protecțiile de silicon, am făcut-o și pe aia cu hrănitul prin sns, pe deget, ce n-am făcut). Dar pentru noi miză era uriașa: mă simțeam vinovată că nu am putut duce la final sarcina și că le-am dat un start anevoios copiilor. Eram pur și simplu obsedată să reușesc să alăptez. Nu știu cu ce preț, sincer. Mult timp și mult efort investite în treaba asta, dar am reușit să-mi alăptez copiii până la înțărcarea firească, la aproape trei ani.
De menționat că sunt susținătoarea alăptatului în public, indiferent de problemele psihice ale celor care văd în asta ceva dezgustător. Nu este în regulă să mercantilizezi sânul femeii până în punctul în care își pierde efectiv menirea lui primordială: hrănitul pruncilor. Avem icoane cu Maica Domnului alăptându-și pruncul, cu sânul la vedere. E firesc, e natural, e normal. Lucrurile acestea trebuie normalizate. Am normalizat expunderea sânilor oriunde și oricum, cu excepția alăptatului în public. Mi se pare de o prostie crasă! Cât despre “binevoitorii” sfătoși, un lucru trebuie știut despre mine: când sunt convinsă de ceva, nu mă interesează părerea celor din jur. Fac exact ce și cum simt. Cred că se numește instinct, nu? E o unealtă foarte bună, să știi 🙂

FashionMoms: Cum sunt Toma și Matei, ca și caractere? Va seamănă la temperament? Aveți strategii de parenting?

Cristina: Un lucru extrem de interesant este că noi, încă din timpul sarcinii, ne-am “repartizat” gemenii. Cel care era în stânga burții a fost adjudecat de Gabi, iar celălalt de către mine. Și le-am pus nume fix așa, fiecare la “al lui”: stânga Toma, dreapta Matei. Coincidența (în care eu nu cred) face ca ei să fie exact ca noi. Toma e ca Gabi, Matei e de-al meu. Au firi diferite, deși au aceeași zi de naștere. Toma e mai precaut, mai blând, mai sensibil, mai docil. Matei e capo di tutti capi, mai îndrăzneț, e cel care inițiază acțiunile care se termină de obicei cu șocul și uimirea noastră :)) Nu mă întreba de parenting. Consider că sunt cea mai incompetentă mamă. Că nu am suficientă răbdare, că nu fac destul, că…. sună cunoscut? Toate mamele din lume se cred nasoale. Zi că nu-i așa! :))
Mie mi-a plăcut “strategia” Mirelei Rețegan, adică educarea prin joacă. Noi ne jucăm tot timpul. Totul e o joacă. Cred că asta e abordarea noastră. Și mă străduiesc să nu pun multe limite, să las copiii să exploreze și să experimenteze, chiar dacă e muncă în plus pentru mine.

Avem aproximativ 50.000 copii cu SD în România. Până să am gemenii eu nu am văzut oameni cu SD pe stradă, în magazine, în parcuri. Foarte, foarte rar. Și totuși, sunt mulți!

FashionMoms: Sfaturi pentru părinții care au copii speciali? Ce au de înfruntat, cum să o facă?

Cristina: Îți spun sincer că în acest moment nu aș încuraja pe nimeni să aibă un copil special în această țară. Sunt foarte dezamăgită de mentalitatea colectivă, de percepția urâtă asupra dizbilității, de marginalizare și de izolare, a celor care nu se încadrează în uniforma turmei. De asemenea, lipsa totală a vreunui protocol de urmat, pentru ca părinții să știe ce au de făcut; lipsa centrelor specializate, lipsa specialiștilor și a terapeuților, lipsa banilor, iar acum mârlănia asta cu ong-urile…Sunt extrem de sătulă de toate luptele date pentru a obține câteva condiții pentru copiii noștri, să se poată dezvolta la potențialul lor, care este foarte mare. Noi avem mulți copii speciali legumizați nu pentru că boala lor înseamnă musai legumizare, ci pentru că nu au parte de îngrijiri specifice, nu au acces la terapiile necesare, la medicațiile necesare șamd. Ei ar putea fi integrați în societate, ar contribui la aceasta. Este trist, pentru că un copil cu SD, de exemplu, nu este un retardat, așa cum cred ignoranții (până să-i am pe Toma și Matei eram și eu o ignorantă în acest domeniu). Un copil cu SD are potențial mare, are material cu care se poate lucra . Dar cui să-i pese de acești copii? Părinții lor se zbat să-i țină pe o linie de plutire, ducându-i la tot felul de asociații, activități, medii în care se pot dezvolta. Să-mi spună mie cineva de ce în țări ca Spania, Anglia etc. oamenii cu trisomia 21 pot fi integrați în societate și chiar contribuie la bugetul țării prin muncile prestate ( sunt angajați chiar și în bănci!), iar la noi sunt considerați o rușine, ceva care trebuie ascuns? Avem aproximativ 50.000 copii cu SD în România. Până să am gemenii eu nu am văzut oameni cu SD pe stradă, în magazine, în parcuri. Foarte, foarte rar. Și totuși, sunt mulți! De ce părinții lor simt nevoia să-i izoleze? Nu pentru au ei o problemă, ci pentru că avem NOI o mare problemă. Despre asta e vorba: SD nu înseamnă capăt  de linie. Nu e o ștampilă de retard mintal și gata. Acești oameni au o mare forță emoțională. Uriașă. Oare societatea nu are nevoie de oameni iubitori? Nu are nevoie de suflete curate, care nu vor fi niciodată infractori? Care nu vor ști să urască, doar să iubească și să accepte.

FashionMoms: Mulți oameni se tem de sindromul Down. Ce te-a determinat să duci sarcina la termen?

Cristina: Lumea se teme de ceea ce nu cunoaște. Lumea se teme de provocări și preferă liniile drepte. Eu nu fug de provocări. Ele îmi construiesc caracterul, nu vacanțele în Miami. Nimeni și nimic nu a evoluat în huzur, ci în fața provocărilor. Când am decis să creez viață, nu mi-am pus deloc problema că o și pot ucide, dacă ceva nu-mi convine. Mi-am iubit copilașii de la primul gând, apoi la primele bătăi de inimi ale lor am știut că sunt și ale mele. Aveam șase luni de sarcină când ecografia morfofetală a indicat un marker de SD (hipoplazia nazală). Dar eu iubeam copilașii aceia! Nu știam cum să nu-i mai iubesc, acum că puteau fi diferiți de “normal”. Dragostea nu cunoaște astfel de bariere. Așa că singurul meu răspuns este acesta: iubirea m-a determinat să nu-mi ucid copiii nenăscuți.

FashionMoms: Vă gândiți să plecați din țară? Dacă da, care ar fi destinația perfectă și de ce?

Cristina: Da, ne gândim zilnic să plecăm din țara asta. Nu țara e de vină, ci egoiștii care o distrug cu consecvență. Pentru noi e foarte dificil să facem tot ce e de făcut pentru ca băieții să aibă parte de toate uneltele de dezvoltare de care au nevoie. Eu am o slăbiciune pentru UK. So there you have it 🙂
Îi mulțumim Cristinei pentru că și-a deschis sufletul și ne-a primit în casa ei. Da, este complicat în România, și când știi ce ai, și când nu știi. Micuța Rebeca a intrat într-un program experimental în Germania, suferă de o boală pentru care nu există vindecare.Unele afecțiuni pot fi depistate încă din sarcină, altele ulterior, screeningurile sunt importante! Contează să fim informați, mai ales când vine vorba despre copiii noștri. Ignorați sfaturile date după ureche când vine vorba despre sarcină, alăptare sau diversificare.

5 COMMENTS

Leave a Reply to Aduc bucurie altor copii cu jucăriile create, pentru a își susține fiica bolnavă Cancel reply

Please enter your comment!
Please enter your name here